公益頻道
為地貧家庭“輸血”
我市探索重型地中海貧血患者慈善救助工作,今年來已救助11名患者,為他們帶去“生的希望”
發布時間:2019-10-21 來源:中山日報

今年6月,市民政局出臺《中山地中海貧血患者社會救助實施方案》并于7月正式實施,對重型地中海貧血患者實施社會救助,探索專項病種社會救助工作。截至昨日,全市有11名患者得到救助,其中只有1名為本地戶籍患者。記者還了解到,市慈善總會已在今年9月中旬下發“補充方案”,放寬對申請救助的非中山戶籍地貧患兒家庭的相關條件。

1 靠輸血打針維持生命的地貧兒

戶籍廣東化州,家住南區渡頭村的小萬今年13歲,是一名重型β地中海貧血患者,目前在板芙鎮一民辦初中讀初二,因為身體條件沒辦法過住宿的集體生活。每天早上六點,其在家具廠打工的爸爸風雨不改地將其送到學校,晚上她則需要等爸爸下班才能放學。“因為每天我要回家打針才能維持健康,有時候爸爸加班,我就得等到晚上十一點十二點。”

小萬的爸爸告訴記者,“為了控制病情,每天洗完澡她都要扎著針睡覺,第二天早上起床才能拔掉。”小萬每周有五天需要打去鐵針,周末不是在驗血,就是輸血,一個月的花銷常常超過8000元,讓其一家5口的生活過得捉襟見肘。今年7月,他們一家申請到大病幫扶中心的社會救助5000元。

民間公益組織中山地貧家長互助會負責人“@小熊媽媽”告訴記者,小萬的個案是所有地貧家庭的縮影。一個地貧孩子每月輸血1-2次費用約1000元。地貧兒童從確診到接受輸血20次以上,往后必須定期使用排鐵藥物。每月從5000元到12000元不等的支出,對不少工薪家庭來說是沉重的負擔。“許多家庭因輸血不定時、不規律,或排鐵藥用得不好,孩子很難活到成年。”“@小熊媽媽”遺憾地說。

2 分三類情況實施精準救助

據市民政部門統計,截至今年6月,我市常住重型地中海貧血患者共有128人,其中戶籍居民35人,非戶籍居民93人。

今年6月,市民政局出臺并實施了《中山地中海貧血患者社會救助實施方案》,通過大病困難幫扶中心對重型地中海貧血患者實施救助。截至昨日,中山市大病困難幫扶中心已為11位重型地中海貧血患者實施救助。

中山市大病困難幫扶中心副主任李煥兒告訴記者,目前中心主要將這批重型地貧患者家庭分三類進行救助。

一是對困難地中海貧血患者提供兜底保障,患者家庭是經市民政部門認定的“雙低”家庭,按家庭啟動市級臨時救助,按實際共同居住的家庭成員人數計算,每人每次按審批當月的低保標準(目前是1050元/人/月)3個月補助總額予以計算。按家庭救助,一個自然年度內救助不超過3次。“目前坦洲鎮一戶4口的低保家庭正享受該補助,8月收到了首筆救助金12600元,本年度還能申請2次。”

二是為本市戶籍普通困難居民患者提供救助。患者家庭是普通家庭,要滿足人均月收入在我市低保標準4倍及以下(以一家3口來算,家庭月收入需低于12600元),按家庭啟動鎮級臨時救助。每人每次按審批當月的低保標準2個月補助總額予以計算,一個自然年度內救助不超過2次。也就是說,按目前低保標準,只要家庭月收入在1.26萬元以下的三口之家,每一次可申請到6300元,一年不超過2次。

三是面對目前我市重型地中海貧血中的非戶籍人口,患者家庭在本市連續居住滿2年,且申請救助前父母一方在本市工作滿1年、連續參加本市社會醫療保險并足額繳費滿1年的非本市戶籍居民患者,家庭人均月收入在我市低保標準6倍及以下(家庭人均月收入認定參照我市低保實施辦法),可在社保年度內給予每個地貧患者專項慈善救助金5000元。“這一個標準是經今年9月修訂,我們將非戶籍居民需連續居住滿3年的條件放寬到2年。之前家庭人均月收入須在我市低保4倍以下,放寬到低保標準6倍以下。”李煥兒說,門檻降低后,對于患者來說是“生的希望”。

3 盼本市戶籍的救助門檻降低

中山地貧家長互助會負責人“@小熊媽媽”則建議,除了對非本地戶籍放低門檻,本地戶籍的非“雙低”家庭也盼望將門檻調一調。

“坦白說,對于大部分本地戶籍的孩子,如果家庭人均月收入低于低保標準4倍以下,孩子很難存活到現在。”“@小熊媽媽”告訴記者,目前去鐵藥物主要有3種,納入醫保目錄的兩種常缺藥,選擇目錄外的藥物價格不菲。因此,目前存活的本地孩子的家庭條件還過得去,只是醫療花費壓力太大,希望大病困難幫扶中心幫他們“喘喘氣”。“針對本地戶籍的救助辦法,能否考慮將幫扶金額力度調低一點。”“@小熊媽媽”說,這也是目前本地戶籍患兒家庭救助案例不多的原因所在。

據透露,目前“重型地中海貧血患者慈善救助項目”是中山市大病困難幫扶中心引入社會資源,設立專項資金,探索專項慈善救助項目第一步。有了成功經驗后,未來將按照患者醫療費用的具體特點,開展更有針對性地給予幫扶救助,切切實實為百姓“雪中送炭”。

相關提醒

做好孕檢婚檢 預防家庭悲劇

中山市人民醫院副主任醫師賴文英告訴記者,幫扶“地貧”家庭是一個系統的工程,除了社會救助,為地貧患者減壓仍需要醫保部門對去鐵藥物的關注等,同時也需要準備做父母的市民做好孕檢婚檢。

一般來說,如果夫婦雙方都攜帶有地中海貧血基因,即兩人都是輕型地中海貧血,他們的子女就會有25%的可能是重中型地中海貧血和50%的可能是輕型地中海貧血,另有25%的可能是正常小兒;如果只有一方是輕型地中海貧血者,他們的子女有50%的可能是正常小孩和50%的可能是輕型地中海貧血。要預防地中海貧血,一定要把握好婚檢、孕檢和產檢三道關。“這是可以預防的家庭悲劇。”賴文英說。

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